Denne våren starter helsetjenestene i Nesodden kommune opp med et nytt tilbud til mennesker med en alvorlig diagnose.
Tilbudet om forhåndssamtale har vært under utarbeidelse det siste året, og nå har det blitt et frivillig tilbud om medvirkning i egen behandling for dem som nærmer seg slutten av livet.
Kari-Anne Høybråten Småland er fagleder på Nesoddtunet sykehjem og prosjektleder for arbeidsgruppen som har jobbet frem tilbudet om forhåndssamtale. En forhåndssamtale er ikke bare en samtale, men en prosess hvor en pasient eller bruker som nærmer seg livets slutt, skal få dele sine tanker om hva som er viktig for den enkelte i denne fasen av livet.
– Den første samtalen vil ofte være strukturert, forteller Kari-Anne og fortsetter: – Da får pasienten eller brukeren mulighet til å fortelle hva som er viktig for seg og hvilke ønsker man har for sin helsehjelp nå og fremover, og ønsker ved livets slutt. Det kan være kort tid til, eller lengere tid til.
Kari-Anne legger vekt på at forhåndssamtalen ikke er én samtale, men en kommunikasjonsprosess som starter med en samtale, men som fortsetter videre. Samtalene føres i pasientenes og brukernes journal og følger med ved sykehusinnleggelse og til andre helsetilbud.
Tilpassede spørsmål
Samtalene tilpasses der pasienten eller brukeren er i livet, hva de på det nåværende tidspunkt ønsker å forholde seg til, og hva de har av ønsker. Dette kan også endre seg etter hvert. Det kan være spørsmål om hvor mye informasjon de ønsker, hvem som skal ha informasjon om deres sykdom, og hva som gir dem mening, håp og trøst. Man kan også gi informasjon om hva som er vanlig i deres situasjon, i tiden som ligger foran, og hva slags behandling og symptomlindring man kan få. Pårørende kan være med i samtalen hvis det er ønskelig.
– Det kan være fint å ha de nærmeste der slik at de også hører hva pasienten eller brukeren ønsker. Noen synes det er fint, mens andre ikke ønsker det, forteller Kari-Anne.
Ønsket å bedre kommunikasjonen
Forhåndssamtaler er et konsept som mange kommuner har tatt i bruk, og det er utviklet materiell og nasjonale føringer. Arbeidsgruppa har jobbet med hvordan det konkret skal se ut i Nesodden kommune. I tillegg til Kari-Anne Høybråten Småland består arbeidsgruppa av kommuneoverlege Liv Tangløkken Hagen, kreftkoordinator Christin Rosef, fagleder for hjemmetjenesten Camilla Storvand og hukommelseskoordinator Stephanie Bahl.
– Det begynte med at kommuneoverlegen hadde en samtale med kreftkoordinatoren om en erfaring hvor det var litt uavklart ved livets slutt, forteller Kari-Anne.
Kommuneoverlegen tok initiativ til å samle fagpersoner på sykehjemmet og også i hjemmetjenesten og i hukommelsesteamet. Hukommelsesteamet følger opp brukere med demens som bor hjemme.
– Vi har hatt møter gjennom det siste året om hvordan vi kan bedre kommunikasjon mellom pårørende, pasienter og personalet som jobber rundt, når det kommer til livets slutt. Forhåndssamtale er noe vi har hørt om en stund, men ikke satt i system før nå.
Pasientens stemme
Kari-Anne har jobbet på sykehjem i mange år, og har gjort seg flere erfaringer som gjør at hun ser verdien av forhåndssamtaler.
– Jeg synes det er viktig at pasienten og brukerens stemme høres. At de skal få ha noe å si, hvis de ønsker det, om livets slutt. Min erfaring er fra sykehjemmet, og da er jo spørsmålet ofte om vi skal sende pasienten til sykehus med nok en lungebetennelse, eller behandle vedkommende der de er. I situasjonen er det ofte slik at pasienten ikke kan gjøre rede for hva de ønsker selv, og da er det noe med å ta avgjørelsen før man kommer dit.
Kari-Anne forteller at hvis man ikke har gjort seg tanker om dette på forhånd, blir ofte pasienten sendt til sykehus, fordi man ikke vil gi for lite behandling. I mange tilfeller ser man derimot at å la pasienten få ro og ha de nærmeste rundt seg blir en bedre avslutning på livet.
Tidlig oppstart
Erfaringene Kari-Anne og de andre i arbeidsgruppa har gjort seg med omsorg ved livets slutt, gjør at de ønsker at samtalene om livets siste dager starter tidlig.
– Det er pasienten vi i utgangspunktet ønsker å høre i fra. Når de kommer på sykehjem er det mange som ikke kan gi utrykk for hva de ønsker på grunn av en kognitiv svikt. Vi har et ønske om å få pasientens stemme mer fram, og derfor er det et ønske om å få flere samtaler når de bor hjemme, før de kommer til sykehjemmet.
Dette er spesielt viktig for dem med en demensdiagnose, som ikke kan gjøre rede for egne ønsker ettersom tiden går. Hvis man ikke har kartlagt pasientens ønsker må man ofte høre med pårørende hva de tror pasienten ville ønsket:
– Pårørende er kanskje i en større krise, og da er det ofte vanskeligere å ta de samtalene når det er veldig intenst og det er mye de skal håndtere. Hvis man har en tydelig plan, så er det mye lettere for alle. Det er lettere for helsepersonellet, og det vil være lettere for pårørende og til det beste for pasienten.
Møte mennesket der det er
Å snakke om så store og dype temaer som livets siste dager og avslutningen på livet kan være utfordrende for mange. For at samtalene skal ha tryggest mulige rammer for den enkelte, tilbys samtalen av helsepersonell som pasienten eller brukeren allerede har en relasjon til. Det er viktigere at det er en god relasjon mellom de som skal ha samtalen enn hvem det er:
– Hukommelseskoordinator vil kunne ta disse samtalene med dem hun/han følger opp. Palliativt team følger opp de pasientene de har kontakt med, stort sett kreftpasienter. I hjemmetjenesten vil det være den som er tjenesteansvarlig sykepleier for den enkelte bruker.
Fastlegene kan etter hvert også ta samtalene med sine pasienter.
– Vi ønsker å møte mennesket der det er, forteller Kari-Anne.
For å nå ut til alle som kan ha samtaler, har arbeidsgruppa arrangert fagdager for alle sykepleiere og leger i hjemmetjenesten og på sykehjemmet. Kari-Anne understreker også at tilbudet er frivillig. Det er ikke alle som ønsker å snakke om den siste tiden.
– Målet er alltid at pasienter og brukere skal få en god og verdig avslutning på livet, sier Kari-Anne.
Gode dager
Prosjektet er i startfasen, men det er lagt mange gode planer for tiden fremover. Etter hvert vil alle pasientene som allerede er på sykehjemmet få tilbud om samtale, i tillegg til de med en alvorlig diagnose som fortsatt bor hjemme.
– Forhåndssamtale er både noe vi som helsepersonell kan tilby, men også noe brukere av helsetjenestene og innbyggere kan be om å få når de vet at det fins, forteller Kari-Anne, og fortsetter: – Vi ønsker å gi gode dager helt til det siste, for pasient og pårørende.